Decreto di riparto Fondo nazionale per le non autosufficienze e Accordo integrativo

fonte: http://www.condicio.it/news/decreto-di-riparto-fna-e-accordo-integrativo/


18 settembre 2014
Il 15 settembre 2014 è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il Decreto di ripartizione delle risorse finanziarie affluenti al Fondo per le non autosufficienze, per l’anno 2014. Tale Decreto provvede a suddividere gli stanziamenti approvati dal Parlamento nella precedente Legge di Stabilità. Si tratta di 275 milioni di euro destinati all’attuazione “dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali da garantire su tutto il territorio nazionale con riguardo alle persone non autosufficienti”, integrati da ulteriori 75 milioni di euro vincolati a“interventi di assistenza domiciliare per le persone affette da disabilità gravi e gravissime, ivi incluse quelle affette da sclerosi laterale amiotrofica.”

Per il 2014 la somma totale disponibile ammonta a 350 milioni di euro. Il Decreto di ripartizione assegna 334.560.000 euro alle Regioni, 10.000.000 di euro al Ministero delle politiche sociali e destina solo formalmente 5.440.000,00 euro alle Provincie Autonome di Trento e Bolzano.

Come per la precedente annualità, il Decreto indica i criteri di ripartizioni delle risorse e individua le aree prioritarie di intervento nell’ambito dell’offerta integrata di servizi sociosanitari in favore delle persone non autosufficienti. Il Decreto impegna inoltre le Regioni ad usare le risorse ripartite prioritariamente per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima e stabilisce, ai fini dell’applicazione del Decreto stesso, cosa si debba intendere per disabilità gravissima.

Tuttavia, ad integrazione del Decreto di riparto, è stato approvato dalla Conferenza unificata Governo, Regioni e Province Autonome e Autonomie Locali un Accordo (Repertorio Atti n. 101/CU del 05/08/2014) che fornisce precisazioni applicative relativamente all’articolo 3 del Decreto.

Al Veneto sono destinati il 7,65% delle risorse, pari a 26.010.000 euro.

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Le armi povere della disabilità

di Franco Bomprezzi
1 novembre 2013

E’ tutt’altro che chiaro, al momento, in che modo la legge di Stabilità recepirà le precise richieste provenienti dal mondo delle persone con disabilità. Non solo quelle formulate da parte degli esponenti del Comitato 16 novembre, ma anche delle altre associazioni nazionali, dei coordinamenti, delle reti di riferimento. Ladrammatica vicenda della morte di Raffaele Pennacchio, avvenuta il 23 ottobre, al termine di un presidio terribilmente faticoso dal punto di vista fisico e della tensione emotiva, ha emozionato per qualche giorno l’opinione pubblica, ha messo in difficoltà il Governo, accusato in qualche modo di avere sulla coscienza un morto, non avendo dato risposte tempestive alle richieste sacrosante del movimento. Ma bastano pochi giorni per annacquare i sentimenti, anche perché la confusione sotto il cielo di Roma regna sovrana, e non riguarda certo solo la disabilità. Anzi.
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Che fine hanno fatto i 100 milioni per la lotta alla Sla?

Nel precedente post "100 milioni per la lotta alla Sla. 7,8 al Veneto" ho dato notizia dell'accordo in Conferenza Stato Regioni sul riparto regionale del fondo per la non autosuffcienza che assegna 100 milioni di euro alle regioni per la lotta alla Sla.
Che fine ha fatto?
Ho cercato sul web per vedere se la regione Veneto ha adottato qualche provvedimento e ho trovato un comunicato stampa del 22/11/2011. Vi si legge: La Giunta veneta, su proposta dell’Assessore regionale ai servizi sociali Remo Sernagiotto, ha deliberato il riparto per il 2011 del fondo regionale per la non autosufficienza pari a 27 milioni 240 mila euro. Ne dà notizia lo stesso Assessore il quale aggiunge che ora la proposta di ripartizione sarà inviata alla competente commissione del consiglio regionale per riceverne il parere di legge “per la conferma dell’atto o con le eventuali modifiche – precisa Sernagiotto – di cui terremo debito conto”.
Il comunicato non fa riferimento ai 7,8 milioni per la lotta alla Sla.
L'accordo in Conferenza Stato Regioni è stato raggiunto nella seduta del 27 ottobre scorso e consiste in un parere favorevole ad uno schema di decreto del Ministero del lavoro di concerto con altri. Ho fatto allora una ricerca sulla Gazzetta Ufficiale per verificare se è stato pubblicato ma fino ad oggi non ho trovato nulla. Nel frattempo il governo è cambiato ... speriamo che si siano passati le consegne.

100 milioni per la lotta alla Sla. 7,8 al Veneto

fonti:
http://www.confinionline.it/ShowEvNews.aspx?Prog=25601
http://www.aisla.it/

Nella riunione della Conferenza Stato Regioni del 27 ottobre 2011 è stato raggiunto l'accordo sul riparto regionale del Fondo per  la non autosufficienza previsto dal Governo a sostegno dell’assistenza domiciliare, degli assistenti familiari e delle attività svolte dai congiunti che prestano assistenza ai malati di Sla; 100 milioni di euro destinati interamente alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi socio-sanitari in favore delle persone affette da Sla, aggiuntivi e non sostitutivi a quelli già previsti.
Di questi 100 milioni 7,8 sono stati assegnati al Veneto. La regione dovrà, a sua volta, ripartirli tra le Ulss.

Poco aiuto dalle Ulss ai malati di Sla

Articolo apparso sul Gazzettino di martedì 8 Giugno 2010

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Poco aiuto dalle Ulss ai malati di Sla

LA DENUNCIA

(P.A.) Anche Badia dà il suo contributo alla Giornata nazionale della lotta contro la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Rita Crivellari Spiazzi "madre di una malata di Sla" dice: «Gli ammalati, progressivamente, pur conservando buone capacità cognitive, perdono oltre al movimento, anche la parola. Hanno bisogno di cure e assistenza affettuosa, continua, costanti, quotidiane, di giorno e di notte. Tutto ciò implica, oltre a una indicibile sofferenza per il malato e per i famigliari, un impegno notevole sia sul piano fisico e del tempo, sia sul piano economico».

Su questo aspetto Rita Crivellari Spiazzi precisa: «Il Servizio sanitario nazionale tramite l’Ulss 18 offre un aiuto molto limitato e carente. Non viene considerato e valutato in maniera adeguata quanto questi malati costerebbero alla comunità qualora, anzichè essere curati in famiglia, fossero ricoverati in strutture pubbliche. Sarebbe necessario perciò aprire una concreta pubblica discussione su che cosa si stia facendo realmente e su quanto si stia investendo per una continuità assistenziale domiciliare circa le patologie disabilitanti, chiedendosi altresì se sia proprio dalla mancanza sempre più evidente di una assistenza domiciliare qualificata, di un supporto economico e psicologico alle famiglie, di servizi sociali e sanitari organizzati, dalla mancanza di coinvolgimento della opinione pubblica e della sua solidarietà, che si maturano quelle condizioni di sofferenza e di abbandono per le quali alcuni malati chiedono di morire».

Conclude Rita Crivellari Spiazzi: «Per aiutare e sostenere i progetti di ricerca e di assistenza ai malati di Sla, si può inviare un contributo alla associazione nazionale Aisla/Onlus al c/c postale n° 17464280 intestato Aisla/Onlus oppure al c/c postale n° 72883317 Associazione Sla Padova».
 
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Per approfondimenti visita il sito dell'Aisla

Cellule staminali. Video intervista al prof. Angelo Luigi Vescovi. La ricerca sulla SLA e le malattie neurodegenerative

Dal sito Neurothon:
Il Prof. Angelo Luigi Vescovi è stato ospite a "Bontà sua" di Maurizio Costanzo, un talk show di 20 minuti in cui il presentatore intervista ogni giorno un personaggio diverso. Il programma è andato in onda Giovedì 27 Maggio 2010 alle ore 14.00 su Rai Uno.
Guarda l'intervista dal sito Rai (inizia con un piccolo spot pubblicitario ma dopo pochi secondi parte il video che ci interessa).

Giornata nazionale SLA

La SLA, una grave e rara malattia degenerativa, ancor oggi priva di una terapia specifica, che comporta la progressiva paralisi dei muscoli volontari di chi ne è colpito. Lo scopo della Aisla (Associazione Italiana Scherosi Laterale Amiotrofica) è di sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui gravi problemi che questa malattia comporta: incapacità totale di movimento autonomo, di comunicazione, di alimentazione e di respirazione fino all'insufficienza respiratoria.

Dal 15 al 21 settembre 2008 Dona 1 € con SMS
o 2 € chiamando da rete fissa Telecom Italia il 48589

Tutti i fondi raccolti verranno destinati a uno specifico progetto di ricerca finalizzato all'identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia.

10 milioni di euro per i comunicatori vocali

dal sito del Ministero della Salute.

Il Ministro incontra i malati di SLA

Il Ministro della Salute Livia Turco ha ricevuto il 18 settembre i signori Sebastiano Marrone, Antonio Tessitore e Francesco Brunelli affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica che avevano richiesto di incontrarla per sottolineare le esigenze particolari dei malati di questa grave patologia.
L'incontro si è concluso con l'impegno del Ministro di avviare insieme alle Regioni il registro regionale dei malati di Sla per favorire una migliore e più rapida presa in carico dei pazienti e per programmare in modo mirato gli interventi assistenziali necessari.
Il Ministro ha poi ricordato che sono già stati messi a disposizione delle Regioni 10 milioni di euro per erogare gratuitamente i comunicatori vocali ai pazienti che hanno perso la possibilità di comunicare, nonché il decreto, siglato il 3 agosto scorso con il Ministro Padoa Schioppa, che ha escluso una serie di patologie invalidanti, tra le quali la Sla, dalle visite di controllo per accertare la permanenza di un'invalidità già riconosciuta.Queste misure erano state fortemente richieste dalle Associazioni dei malati proprio al fine di migliorare l'assistenza e la qualità della vita delle persone colpite da questa patologia.