«Fatemi dare da mangiare a mia figlia»: si incatena

Sul problema della riduzione degli ausilii ai pazienti in assistenza domiciliare, riporto la cronaca del Gazzettino e del Resto del Carlino sulla protesta attuata da una donna di Occhiobello a difesa dei diritti essenziali della figlia cerebrolesa.
Impressiona la risposta che avrebbe ricevuto dal responsabile del servizio dell'Ulss 18: "date pure venti schizzettoni a questa poveretta". Mi chiedo se questa è la persona giusta al posto giusto.

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Il Gazzettino, sabato 20 dicembre 2008

Clamoroso gesto di una donna che ieri mattina si è legata all’interno dell’ospedale San Luca

Si è incatenata in ospedale a Trecenta, al maniglione antipanico della porta di fronte del servizio assistenza domiciliare, perchè non volevano fornirle gli strumenti con i quali dare da mangiare alla figlia cerebrolesa. Una protesta estrema. Di una madre coraggio, Alba Barca, 65 anni di Occhiobello, premiata proprio ieri sera come cittadina dell’anno del suo paese per l’impegno nel volontariato e nella dedizione a Greta, che assiste da quando è nata, 44 anni fa. Una protesta durata pochi minuti, ma efficace. Il tempo che alcuni medici la invitassero a sciogliere la catena e ad accomodarsi nell’ufficio di Stefano Romagnoli, il primario dell’Adi (assistenza domiciliare), dove affrontandolo a muso duro ha ottenuto l’obiettivo. Gli hanno dato gli "schizettoni". Le siringhe da 50 centilitri usate per inserire il cibo frullato nella "peg", un’apertura praticata sulla pancia attraverso la quale Greta si nutre.
«Ne serve una al giorno di siringhe - racconta la signora Barca - Me ne avevano date solo quindici e non arrivavo a fine mese. Dopo la protesta di oggi Romagnoli ha detto al suo assistente "dia pure venti schizzettoni a questa poveretta", in tono di compatimento nei miei confronti. So che ora me la farà pagare, come tutte le altre volte che io e altre famiglie siamo andate contro a quello che lui riteneva opportuno. Ma non m’importa. Io combatto per poter alimentare mia figlia come credo sia meglio per lei e sono disposta tutto. Come vede, anche a incatenarmi».
Secondo il racconto di Alba Barca, che anche ieri come sempre ha ricevuto il sostegno e la solidarietà dell’assessore provinciale Guglielmo Brusco, la questione degli "schizettoni" negati è legata a un nuovo metodo di alimentazione che i medici dell’assistenza domiciliare dell’Ulss 18 vogliono imporle sostituendo il suo, perchè ritenuto più efficace e all’avanguardia.
«Sarà anche così non discuto - continua Alba - Ma quando l’ho provato Greta ha sempre avuto forti attacchi di dissenteria. Con la verdura, la frutta, la carne frullata, il latte e biscotti che gli preparo io da nove anni, da quando cioè è costretta ad alimentarsi così, non ci sono mai stati problemi. Lei mangia tutto quello che mangiamo noi. Insieme a noi in cucina e non sbattuta in un angolo con un flebo addosso. Un aspetto importante anche questo. Ma l’Ulss non intende più passarci le sirighe, se continuo ad alimentarla come abbiamo sempre fatto». Salvo cedere, se una madre coraggio s’incatena dentro all’ospedale.

Ivan Malfatto

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Il Resto del Carlino, 20 dicembre 2008

LA PROTESTA A TRECENTA
Disperata, si incatena la madre di una disabile
Con i tagli alla sanità la ragazza dovrà essere alimentata diversamente rispetto a prima, con sacche di nutrimento chimico che - dice la mamma - non verranno sopportate dalla giovane

L’aveva promesso l’altro ieri davanti ai giornalisti e ha mantenuto la parola. Alba Barca, madre di una ragazza disabile, ieri si è incatenata al maniglione della porta antipanico, nell’atrio dell’ospedale di Trecenta, dove ha sede il servizio di assistenza domiciliare (Adi) dell’Asl, per protestare contro i tagli che recentemente hanno colpito il servizio.
Il tutto non è durato più di dieci minuti, perchè più che tempestivo è stato l’intervento del responsabile della Soc Assistenza primaria Stefano Romagnoli, che ha dato ordine agli operatori di ‘liberare’ la signora e si è appartato con lei nel primo ambulatorio libero, per risolvere la questione.
"Mia figlia si alimenta da nove anni tramite peg (una valvola collegata allo stomaco, attaraverso la quale passa il cibo, tramite l’uso di apposite siringhe, chiamate schizzettoni, ndr) — aveva spiegato Alba Barca l’altro ieri, nel corso di una conferenza stampa nel palazzo della Provincia di Rovigo, organizzata dall’assessore Brusco per dar voce alle rimostranze di alcuni genitori di ragazzi disabili — e in tutto questo tempo le ho preparato io i pasti, chiedendo all’Asl solo gli schizzettoni necessari per l’introduzione del cibo, al posto dei quali ora mi si vogliono propinare sacche di nutrimento chimico che oltre a costare di più al servizio pubblico, non sono tollerati dall’organismo di mia figlia. Domani (ieri per chi legge, ndr) farò la mia richiesta al S. Luca e se non mi ascolteranno mi incatenerò".
E così Alba ha fatto, con una catena di 4 metri, che le è costata i rimproveri del primario ma le è valsa la consegna di 20 schizzettoni per nutrire la figlia, con i quali potrà tirare avanti un mese. "Mi auguro che per gli altri familiari di disabili tutto ciò non sia necessario, per essere ascoltati — commenta l’assessore provinciale alla Sanità, Guglielmo Brusco — e vorrei esortare chi gestisce il denaro della sanità pubblica, anche a livello regionale, a prestare più attenzione alle sofferenze delle persone, per impedire che la disperazione le induca ad altri gesti estremi come questo".

di Milena Furini

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